2004年,5岁半的余宁,被确诊为“重度地中海贫血”,医生告诉父亲余先荣 “造血干细胞移植是最好的治疗办法”。
为 救 儿 子 一 命 ,2006年,小儿子余鑫出生,本以为可以用他的脐带血救哥哥,不料,弟弟余鑫也被确诊为 “重度地中海贫血”。
两个地贫患儿,前后已花费近16万,余家已是负债累累。
艰难的生命接力
“万一再生下一个患病的娃娃,我们家就要彻底被压垮了。”
为救哥哥而出生弟弟却也患地中海贫血
看到老大余宁的第一眼,,很少会有人不感到惊异。眼前这个男孩,脸部已经肿胀得严重变形,硕大的脑袋下面是早已停止发育的身体,余宁已经11岁了,体重却只有50斤,身高也才1.1米。
2004年,余先荣就发现了儿子的不对劲:脸色苍白,皮肤蜡黄,力气也不如正常小孩。经四川大学华西第二医院确诊:余宁患上的是“重度地中海贫血”。
医生给夫妇俩指了另一条路:再生一个,如果孩子健康,则可以用第二个小孩的脐带血救哥哥。
2006年,妻子胡宁产下二儿子余鑫,迎接新生命的欢喜还没过,夫妻俩再度被一个噩耗击倒:余鑫也被确诊为“重度地中海贫血”,用弟弟的脐带血救哥哥这条路,彻底断绝。
老二余鑫今年4岁半了,肚子已经肿得像个小桶,医生提醒余先荣,如果得不到及时治疗,余鑫将和哥哥是一样的结局。
再生一个救他们?是希望或是彻底的绝望
2008年春节后,带着满心的希望,胡宁怀上了第三个孩子。可孕检时,医生告诉夫妇俩:腹中的胎儿依然是重度地中海贫血。走出医院,夫妻俩在街上大哭一场,“将第三个孩子的悲剧提前在腹中终结”。
去年年底,余先荣听说了一个故事:一对夫妻连生1儿1女,都患上“地中海贫血”,但第3个小孩健康降生,他的脐带血成功地救了哥哥姐姐的命。余先荣夫妇俩再度萌生再生一个小孩的念头,四川省产前诊断中心副主任张迅也认为:“目前最佳的救治方式还是赶紧做脐血干细胞移植。”可余先荣也担心:“万一再生下一个患病的娃娃,我们家就要彻底被压垮了。”
看着两个重病缠身的儿子,34岁的余先荣彻底迷茫了:究竟该怎么办?
昂贵的治疗费用
“治一个娃娃就要40多万,更何况两个娃娃都得病。”
7年花了16万欠下6万元债
8月28日,余先荣带着儿子再度从富顺县来到成都,连续6个晚上,他带着儿子在医院的座椅上过夜,这样可以省下住旅馆的钱。
7年来,余家花在两个儿子身上的钱接近16万。此间,他们辗转成都、西安、兰州等地求医问药,却依然没能阻止儿子病情的恶化。
余先荣说,大儿子余宁出生时,夫妻俩已经存了10余万元,正准备盖新房子。
如今,房子依然是泥墙破瓦,10多万也悉数花在了两个儿子的治病上,还欠下近6万元钱的债务。现在妻子胡宁去了浙江一家制衣厂打工,“全家人的生活和娃娃治病,全靠妻子每月不到2000元的工资。”
为了治病,两个儿子每月必须按时按量输血,可余家捉襟见肘的经济状况根本无法保障,“什么时候钱凑够了就什么时候输血,钱最紧张时,就两兄弟轮着输。”
其实,即便是能做脐血干细胞移植,高昂的费用也让余先荣很绝望:“治一个娃娃就要40多万,更何况两个娃娃都得病。”
早报记者黄云蒋超摄影赵霞
新闻背景
地中海贫血
地中海贫血又称海洋性贫血(Thalassemia),是一种血液病。
重型患者出生数日即出现贫血、肝脾肿大进行性加重、黄疸,并有发育不良,特殊表现有:头大、眼距增宽、马鞍鼻、前额突出、两颊突出。
典型表现是臀状头,长骨可骨折。“地贫”儿童需要终身输血和接受治疗,否则,2/3的患病儿童会在学龄前死亡。
目前,输血和去铁治疗仍是重要治疗方法之一,异基因造血干细胞移植是目前能根治重型乙型地贫的方法。
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